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Me considero una persona normal. Creo que para definirme, no soy la persona adecuada. Lo que sí puedo decir es que soy amiga de mis amigos y que siempre voy con la verdad por delante. I do not speak, I write neither I understand the English, only a little. Thanks!

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Mi reproductor Youtube de: Mi enfermedad y/o semejantes

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19.11.05

Para las personas que entren en el blog y tengan el SKT

Hola a todos y todas.

Con pesar veo que mi búsqueda no produce frutos, y también me encuentro ante una situación contradictoria ya que, han aparecido personas que tienen el Síndrome o bien lo padece algún familiar.

Desde aquí os propongo que, por favor, hagáis uso del grupo que creé para ello.

Este blog es informativo, hablo de la enfermedad y hablo sobre lo que a mí me pasa. Pero siempre que encuentro a alguien, recibo el mensaje en mi correo electrónico. No es que me moleste, pero tengo varias direcciones y no siempre estoy en ellas. Tengo la principal, pero ahí no llegan los mensajes.


Por favor, hacer uso de este grupo que creé para hablar y comunicarme con vosotros/as.

Dándole al enlace que dejo aquí abajo, cada nuevo miembro que se una, lo sabré de inmediato ya que llegará la información a mi correo principal, y además, contribuiréis a formar un grupo estable, donde podamos conocernos todos, ya que hasta la fecha soy yo la que os conozco uno a uno, y para mejorar las experiencias de todos, intercambiar nuestros casos, dudas, inquietudes, no hay nada mejor que hacerlo desde este grupo.

Aquí os dejo el enlace, y por favor, hacer uso de él. Gracias. Silvia.

<-- Haced clik aquí

Espero que entendais mi preocupación, por que al fin y al cabo es también la vuestra.

30.10.05

Malformación cavernosa

Malformación Cavernosa

Sinónimos
Angioma Cavernoso
Hemangioma cavernoso
Cavernoma


Veamos la traducción de un informe publicado en enero de 2003 sobre la descripción del cavernoma (yo lo tengo en el cono medular).

Las malformaciones o los angiomas vasculares son colecciones localizadas de los vasos sanguíneos que son anormales en estructura o número, conducen al flujo alterado de la sangre, y no son cancerosos (nonneoplastic). La mayoría de las malformaciones vasculares están presentes en el nacimiento (congénito)
Son clasificadas típicamente por tamaño, la localización, y el tipo de cambio, siendo lo más común cuatro telangiectasias capilares, malformaciones cavernosas, malformaciones venosas, y malformaciones arteriovenosas. Las malformaciones vasculares son esporádicas y solitarias en la mayoría de las personas afectadas, no obstante existen registros documentados de formas dominantes autosomaticas también.
Malformaciones cavernosas
Las malformaciones cavernosas son vasos sanguíneos dilatados que se caracterizan por la multiplicación de dichos vasos, haciendo que la sangre fluya muy lentamente por ellos. Los espacios vasculares llenos de sangre, están rodeados por las paredes del vaso sanguíneo que no tienen bastante músculo liso y material elástico, así que no son fuertes y no consiguen dejar de estar dilatados. Las malformaciones cavernosas se pueden situar en cualquier parte del cuerpo, incluyendo el hígado, el recto, el riñón, los ojos, los nervios, la médula espinal y el cerebro. Las malformaciones del cerebro y de la médula espinal serán resumidas aquí, pues tienen gran potencial para los síntomas serios.
Las localizaciones en la médula espinal son más comunes en la población del adulto que en niños.

Cuando una asociación de más de una malformación existe en la misma persona, la hemorragia es más común.

Hasta aquí lo que he podido acabar de traducir sobre lo que és un Cavernoma (por que Google traduce, pero no demasiado bien, ya sabéis)

Los Angiomas Cavernosos hasta hace unos años eran lesiones poco frecuentes de encontrar en la clínica y sólo la incorporación de la Resonancia Magnética Nuclear (RMN) ha permitido diagnosticar un número creciente de casos acercándose a la frecuencia de las series de autopsias, estimándose en la actualidad su frecuencia en un 0,4% . Esto representa en nuestro país unas 59.000 personas que alojan cavernomas en su Sistema Nervioso Central, de las cuales entre 5.000 y 10.000 los alojan en la región de la fosa posterior, y en lo inmediato, un porcentaje de ellas planteará desafíos terapéuticos a los neurólogos y neurocirujanos que deben diagnosticarlas y tratarlas.

Su localización en una zona anatómica, extremadamente compleja y que requiere estrategias y procedimientos quirúrgicos muy bien planeados y ejecutados, lo que implica un tratamiento con un riesgo intrínseco elevado y que en ausencia de un conocimiento de experiencias previas, crea en el médico tratante la sensación de que es un tratamiento que no es conveniente asumir
.

(Estos dos últimos párrafos fueron extraídos de otra página web, pero trata del mismo problema añadiendo la problemática a la hora de tratar dicho caso)

A mi no pueden operar, lo tengo muy difícil, por no decir que es imposible que eso ocurra.

Habréis leído que estas cosas suelen pasar en niños o bebés y que la mayoría de los casos desaparecen solos cuando el niño llega a cumplir los 5-7-9 años de vida. Bueno, no puedo decir que sea mentira, pero yo por desgracia conozco personas, algunas ya con muchos años, vamos, abuelos, que la padecen aún, yo la padezco. Nada de lo que me salió al nacer desapareció, al contrario, aún me salieron más.

Con esto quiero decir que cada persona es un mundo, y que no todos los que padecemos el Síndrome de KT tenemos las mismas limitaciones.

Alguien me dijo una vez que no sabía que habían grados y grados en una enfermedad, pero lamentablemente, en esta enfermedad, los hay.

Sé que han muerto personas por hemorragias que nadie pudo parar y dicen que no mata, pero puede hacerlo, nunca podemos bajar la guardia y aún menos cuando lo llevas por dentro, como es mi caso. No sólo tengo ese cavernoma, ojalá fuera así de sencillo, tengo mucho más que eso, como ya dije, mis zonas externas afectadas son mínimas por que a mí me salío más por dentro, de cintura hacia abajo.

Otro día os cuento más.

Silvia

Reedición: Consultas a otros especialistas. Trabajo en equipo.


CONSULTAS A OTROS ESPECIALISTAS. TRABAJO EN EQUIPO

- Los grandes hemangiomas de la región cérvico-facial o torácica, que se dan sobre todo en niñas, tienen un 5-10% de asociación a malformaciones estructurales (síndrome PHACE, malformaciones de fosa posterior, hemangiomas cérvico-faciales, anomalías arteriales, anomalías cardiacas y anomalías oculares)13,14 (Neuropediatra).
- Los hemangiomas de la línea media, sobre todo los de la región lumbo-sacra, pueden asociarse a disrafismos espinales con potenciales alteraciones urogenitales. (Neuropediatra).
- Los hemangiomas difusos o segmentales son los que presentan un mayor número de complicaciones y anomalías asociadas, destacando la ulceración y compresión u obstrucción de orificios naturales (ojos, oídos, nariz, boca...).(Pediatra, oftalmólogo, otorrino).
- Los hemangiomas múltiples, que suelen asociar lesiones cutáneas y viscerales (sobre todo hepáticas), pueden producir anemia y hepatomegalia y presentar un fallo cardíaco congestivo15. (Pediatra).
- Los hemangiomas focales localizados a nivel de parótida, área periorbitaria, labios, punta nasal y región anogenital suelen involucionar más lentamente y tienen un mayor riesgo de dejar deformidades o cicatrices residuales16.(Cirujano plástico, cirujano pediátrico).
- Las malformaciones vasculares venulares de la región facial (mancha en vino de Oporto) requieren descartar, en función de la localización, un síndrome de Sturge-Weber. (Neuropediatra, oftalmólogo).
- Ante malformaciones vasculares combinadas tipo síndrome de Klippel-Trenaunay, tras estudio clínico, analítico y morfológico, valoración multidisciplinar de cara al seguimiento y tratamiento. (Cirujano vascular, traumatólogo).
- Ante malformaciones arterio-venosas con compromiso (fallo cardiaco congestivo o necrosis cutánea por síndrome de “robo”) valorar la posibilidad de embolización (Radiólogo intervencionista).

SITUACIONES ESPECIALES

Anomalías venosas intracraneales
Las “anomalías venosas intracraneales” ocurren espontáneamente en el 0,25% de la población, siendo un hallazgo fortuito en el escáner o resonancia magnética, y resulta especialmente importante detectar su presencia en pacientes con malformaciones venosas en la región cefálica. Se trata de venas dilatadas intramedulares, convergentes en una gran vena que drena en el sistema venoso superficial o profundo, no existiendo el sistema de drenaje habitual. Suelen ser asintomáticas, aunque a veces producen dolor de cabeza y raramente son causa de un accidente isquémico transitorio. Previamente estas lesiones se conocían como “angiomas venosos cerebrales”, y deben distinguirse de la malformación vascular cerebral auténtica –también llamada “cavernoma” – que requiere un tratamiento precoz para evitar complicaciones (hemorragia cerebral, pseudotumor o epilepsia). En un trabajo reciente sobre 40 pacientes con malformaciones venosas extensas de piel y mucosa facial, se aprecian anomalías venosas intracraneales en 8 (20%), 4 múltiples y una bilateral, con la única sintomatología de dolor de cabeza. Es importante realizar un diagnóstico correcto de estas lesiones mediante escáner, resonancia o angio-resonancia y, en caso de presentarse, no confundir con una verdadera malformación venosa cerebral.
Anomalías intracraneales en el síndrome de Sturge-Weber
El síndrome de Sturge-Weber se caracteriza por una malformación vascular que ocurre de forma ipsilateral en tres tejidos de un mismo origen embriológico: piel facial en V1 (nevus telangiectásico), ojo (afectación de coroides y riesgo de glaucoma) y leptomeninge (riesgo de convulsión, hemiplejia, anoxia y atrofia cerebral, calcificaciones y alteración de las funciones neuro y psicomotora). Sólo el 10% de nevus localizados en V1 tienen afectación cerebral, que puede ser detectable con escáner y resonancia magnética con contraste.
En un reciente estudio sobre 22 pacientes (entre 8 días y 25 meses) con nevus telangiectásico en V1 se incluyó la realización de un SPECT con xenon 133 para ver el flujo sanguíneo regional cerebral, al mismo tiempo que un scanner y una resonancia. El síndrome de Sturge-Weber fue confirmado en todos los pacientes. En pacientes con convulsiones ya establecidas el SPECT demostró una disminución del flujo, confirmándose una hipoperfusión e hipometabolización del lado dañado.
Sorprendentemente, cuando el SPECT se hizo en pacientes antes de tener las convulsiones, el lado afecto mostraba hiperperfusión en el 75% de los casos. Por tanto, esta prueba puede ser un método eficaz para un diagnóstico precoz de daño cerebral en el síndrome de Sturge-Weber, con su repercusión terapéutica, ya que tratar las convulsiones precozmente limita la anoxia y el daño neurológico.

Descripción del Síndrome en Portugués y Catalán

Síndrome de Klippel-Trenaunay


(Portugués)

Esta síndrome foi descrita por Klippel e Trenaunay, em 1900, como uma tríade: hemangioma plano, veias varicosas e hipertrofia do membro comprometido com aumento de partes moles e osso. É mais comum unilateralmente e em membro inferior.
O hemangioma plano está presente ao nascimento e a hipertrofia é progressiva. Há alteração do sistema venoso profundo e as complicações são a tromboflebite e a celulite.A complexidade das alterações geralmente não permite tratamento cirúrgico; a compressão protege e alivia os sintomas. Em alguns casos, surgem varicosidades mais superficiais, com sangramento espontâneo, que podem ser tratadas com ressecções parceladas.A associação deste quadro com fístula arteriovenosa foi descrita posteriormente e passou a ser denominada como Síndrome de Parkes-Weber (Parkes e Weber 1907).
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(Catalán)

Per afectació vascular superficial o profunda, venosa o arteriovenosa, amb derivacions micro o macrofistuloses, les extremitats poden afectar-se de forma local o bé difusa. La Síndrome de Klippel-Trenaunay afecta no tan sols als teixits hístics sinó que afecta inclòs al sistema esquelètic provocant un hipercreixement.
En el lactant pot provocar com a complicació de les múltiples fístules arteriovenoses presents una insuficiència cardíaca amb hipertròfia ventricular esquerra que obligui a tractament mèdic amb digital. Ortopèdicament haurem d'aconsellar presoteràpia elàstica amb peces Maynat® o Jobst®, i controls periòdics amb telemetries de les extremitats per compensar les dismetries.

(Texto público extraído de algunas páginas web)

My sindrome, English definition


Klippel-Trenaunay syndrome

Definition:
Klippel-Trenaunay syndrome is a group of findings consisting of:

Multiple port wine stains or other vascular nevi (dark spots of skin).
Hypertrophy (excessive growth) of bones and soft tissue in the area of increased vascularity (may also occur in areas without increased vascularity). This occurs most commonly in the lower limbs, but may affect any limb, the face and head, or internal organs.
Varicose veins.
Minor or additional findings may include other abnormalities, such as webbing of the fingers (
syndactyly) and extra digits (polydactyly). Occasionally, mental retardation and seizures.
Most cases of Klippel-Trenaunay Syndrome are sporadic. A few cases are thought to be heritable disorders possibly passed as autosomal dominant trait with low penetrance. Despite cosmetic appearance, most individuals with Klippel-Trenaunay Syndrome do well.
Alternative Names:
Klippel-Trenaunay-Weber Syndrome; Angio-osteohypertrophy; Nevus varicousus osteohypertrophicus syndrome; Hemangiectasia hypertrophicans; Nevus verucosus hypertrophicans

Cómo defino yo el Síndrome


Cómo defino yo este síndrome

Espero que con mis palabras se os haga más entendible lo que significa esta enfermedad, sus síntomas, en qué consiste, etc.

Os lo explicaré como me lo explicaron a mí, pero añadiendo mis propias palabras, mi lenguaje propio, el que todo el mundo conoce.

Cuando nací, estaba latente en mí esta enfermedad, pero hasta los 8 meses de vida, no dio síntomas para que mis padres se asustaran tanto, pues una inflamación en el glúteo izquierdo, un fuego que emanaba de allí, me hizo subir la fiebre hasta los 41º. Los médicos poco apostaban por mí.

Pero, mala hierba nunca muere... jajaja!!!

Cuando tuve edad de comprender (quizá antes que la mayoría de niños y niñas de mi edad, ya que todo lo pasado desde aquel comienzo me llevó sin cesar de un hospital a otro) yo misma le pregunté al médico en qué consistía mi enfermedad, pues sí, yo veía como no paraba de tener hemorragias parecidas a la menstruación pero no era la menstruación, yo sabía que lo mío no era frecuente, pero no sabía el por qué.

Mi médico me dijo que la enfermedad, para que lo entendiera bien, consistía en que mi cuerpo, al nacer, no se formó de manera correcta, que me faltaban algunos de los vasos sanguíneos principales de cintura hacia abajo, y que como el cuerpo es muy sabio, él mismo creó otras minúsculas venitas para llevar a cabo la función de las no existentes.

Me dijo que mi cuerpo era una fábrica de venas, pero de mala calidad, demasiado finas, sin la capa de protección que toda vena lleva, por eso se entrelazaban entre sí formando como marañas y nudos, y esto hacía que al no tener la calidad de una vena normal, al estar enrolladas, se iban inflando hasta tal punto que explotaban, provocando así hemorragias.

Más adelante, ya de mayor (aunque soy joven, eh?!)... la información la seguí buscando y seguí preguntando. Estos vasos hacen que sufra anemia, ya no tan solo por las hemorragias, sino por que al tener infinidad de ellos, requiere a mi cuerpo más sangre (hematíes) para regar esos vasos, que al ser de mala calidad, también carecen del oxígeno que acostumbran a llevar las venas.

De modo que una vez al mes he de ir al hospital de día a ponerme mi infusión de hierro endovenoso durante una horita, tratamiento con el que llevo ya más de 5 años.

Mi cuerpo, mi estomago vamos, no tolera el hierro vía oral, además que debería ingerir una gran cantidad de éste para lograr un mínimo nivel de control, es decir, debería tomar al día, más de 20 pastillas de hierro de las más fuertes y me quedaría mal, seguiría con anemia (y con el hierro endovenoso sigo teniendo anemia, pero el nivel es mucho más aceptable) y probablemente tendría una úlcera de estomago si tomara esa burrada de pastillas de hierro. No sé si lo sabéis, pero causan molestias gástricas.

Esta es mi explicación de la enfermedad en su base, luego cada cual que imagine, si puede, lo que puede llegar a hacer internamente o exteriormente, bueno, aunque tenéis unas fotos que hablan solas.

Espero que ahora sí, sepáis de que va este síndrome.

Gracias por leer y ayudar con vuestros mensajes de apoyo

Silvia

30.9.05

No entiendo inglés. I don't understand english!


Por favor, escribirme en español por que aprecio vuestros comentarios, pero tengo que estar con el diccionario en la mano para lograr entender algo.

Hablo muy poco, poquísimo el inglés, y de entenderlo, aún menos. Se palabras e incluso construir una frase, pero de un nivel muy elemental.

Voy a intentar dejaros algo en inglés, pero por favor, hacer vosotros también el esfuerzo para escribirme a mí en español, ok?

I write very little English and also I understand it little. Pardon by my vocabulary if I did not write well. I do it by means of a dictionary online. Please, you are able to do the same thing that I and to utilize a dictionary to be able to communicate us? Thanks

Espero no haberme equivocado demasiado, por que una palabra mal escrita puede tener efectos secundarios...

Lo siento, no sé como decir que he de utilizar el DICCIONARIO.

De todas maneras, se agradecen los comentarios.

Gracias,

Silvia


14.8.05

Please, Help my! Necesito vuestra ayuda, por favor. Gracias.


Please, help my.

I don't understand english and also I don't speak english.

Only speak and understand engligh very, very, litle.

Please, I'm a "Síndrome de Klippel-Trenaunay", also "S.K.T".

I want to find a person that my sindrome or family and friends.

I'm to be happy for I want to find persons about my problem.

Plase, help my!

Sorry because I don't no write well english. I'm write and diccionary.

Por favor, os necesito en mi lucha por encontrar personas que desgraciadamente padezcan este síndrome, necesito intentar, ya que se me brinda esta oportunidad, conocer a muchas personas para quizá lograr crear una cuenta para la investigación de dicho síndrome. Se que existen muchas personas con él, aunque siga siendo una enfermedad de las denominadas "raras", cada día aparecen más personas, niños sobre todo, que la padecen y que no saben sus padres que hacer ni donde ir. Yo puedo ayudar explicando mi caso y donde me han tratado. Pero sola no puedo, necesito vuestra amable colaboración.

Gracias por todo.

Sylvia.

Estas son unas imágenes de mi pierna, pero eso no es nada, lo más grave es interno, por eso no puedo mostrar más que lo que las personas ven en mí, y lo increíble que se me hace ver que aún hoy en día la gente se te queda mirando, como si fueras un bicho raro. Aún existe el racismo, y es una pena que pase estando ya en el siglo XXI.
Espero no haber ofendido a nadie por estas imágenes, ya que miles de personas me ven a diario...
Aguardo impaciente vuestras noticias, comentarios y ojalá alguna persona con lo mismo.
Sylvia

12.8.05

Necesito vuestra colaboración

Quiero hablaros sobre el Síndrome de Klippel-Trenaunay, una de las denominadas enfermedades raras.


Yo la padezco desde que nací, tengo 34 años...



MI ENFERMEDAD


-SÍNDROME DE KLIPPEL-TRENAUNAY-


Nombres alternativos
Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber; angioosteohipertrofia; síndrome del nevus varicoso osteohipertrófico; nevus verrugoso hipertrófico


Definición
Este síndrome es un grupo de hallazgos que consiste en:
Múltiples manchas de color rojo vino u otros nevus vasculares (manchas oscuras en la piel)
Hipertrofia (crecimiento excesivo) de huesos y tejido blando en áreas de aumento de la vascularidad (también puede ocurrir en áreas que no presenten aumento de la vascularidad), lo cual ocurre más comúnmente en las extremidades inferiores, aunque puede afectar a cualquier extremidad, la cara y la cabeza o los órganos internos
Se presentan venas varicosas
Entre otros hallazgos adicionales mayores y menores están otras anomalías como dedos palmípedos (
sindactilia) y dedos adicionales (polidactilia)
Ocasionamente, retardo mental y convulsiones
La mayoría de los casos de este síndrome son esporádicos y se cree que sólo unos cuantos casos son trastornos heredados que posiblemente pasaron como un rasgo autosómico dominante con poca penetración. A pesar de la apariencia estética, la mayoría de los individuos con este síndrome se desempeñan bien.



Descripción en lenguaje coloquial:
El síndrome de Klippel Trenaunay, es una enfermedad rara congénita (presente en el nacimiento), que se manifiesta en la infancia o adolescencia.
Se caracteriza por: angiomas (tumor caracterizado por la hiperplasia, desarrollo excesivo de los tejidos, del tejido vascular sanguíneo) cutáneos de color vino oporto, que pueden afectar a casi todas las partes del cuerpo y que llegan a ser de gran tamaño y pueden ocasionar comunicaciones arterio-venosas entre ellos, hipertrofia (desarrollo exagerado de un órgano) de los tejidos blandos y óseos de un miembro. Se acompaña de varices, angiomas de órganos internos, hepatoesplenomegalia (hígado y bazo anormalmente grandes), linfangiomas (tumor caracterizado por la hiperplasia, desarrollo excesivo de los tejidos, de los vasos linfáticos) y nevus (mancha cutánea, permanente o lentamente evolutiva) de carácter flamígero o varicoso. Las lesiones de la piel pueden pasar desapercibidas en el nacimiento, haciéndose más notorias con la edad y con el crecimiento óseo normal.


También aparecen lesiones oculares del tipo de telangiectasias (dilatación de los vasos sanguíneos de muy pequeño calibre) de la conjuntiva, heterocromía del iris (ojos de color diferente), coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo) del iris, glaucoma (aumento anormal de la presión intraocular) y estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto).


Otras lesiones son insuficiencia renal, lipodistrofia (trastorno del metabolismo de las grasas) de miembros, escoliosis (curvatura oblicua anormal de la columna dorsal), alteraciones del aparato urinario como hipospadias (apertura urinaria, meatos, se pueden colocar anormalmente en la superficie inferior del pene).


Pueden presentarse o estar ausentes lesiones neurológicas como: paraplejía (trastorno por pérdida motora o sensitiva de un nervio), crisis epilépticas, retraso mental, malformaciones intracraneales, del cordón espinal que consisten en angiomas venosos intradurales.


El diagnóstico es clínico, apoyado con estudios de neurofisiología y neuroimagen. El electroencefalograma registra asimetría y asincronía interhemisférica con ritmos lentos no reactivos hemisféricos, así como ocasionales ondas agudas en región fronto temporal ipsilateral (del mismo lado).


El escáner y la resonancia magnética evidencian la presencia de calcificaciones de la corteza cerebral. Con la aplicación de medio de contraste intravenoso es posible observar un plexo coroide hiperplásico en el lado de la hemiatrofia cerebral.


Las técnicas de Doppler y sobre todo el Doppler color, nos permiten valorar las estructuras vasculares periféricas en la extremidad hipertrófica, en donde el sistema venoso profundo puede estar ausente, anormalmente desarrollado o con atresia (oclusión de una abertura natural) de las válvulas, realizándose el retorno venoso a través de venas superficiales dilatadas, tortuosas y sin válvulas funcionantes.


Aunque su etiología es desconocida, se plantea la posibilidad de un defecto en los genes 5q ó 11p.


Algunos autores consideran al síndrome de Klippel Trenaunay una entidad independiente del Síndrome de Sturge Weber, otros en cambio, asocian estos dos síndromes como parte de una misma anomalía, que afecta a diferentes regiones del organismo.




Angiomas
Los angiomas son acumulaciones de vasos sanguíneos o linfáticos anormalmente densos que, por lo general, se localizan en la piel y por debajo de ella y producen una coloración roja o púrpura.
Los angiomas suelen aparecer en el momento de nacer o poco después y se los suele llamar marcas de nacimiento. También reciben esa denominación otros tipos de formaciones presentes en el nacimiento. Alrededor de un tercio de los recién nacidos presenta angiomas, cuyo aspecto varía de una persona a otra y generalmente causan sólo problemas estéticos. Muchos desaparecen por sí solos. Ejemplos de angiomas son las manchas de vino de oporto, los angiomas fresa, los hemangiomas cavernosos, las arañas vasculares y los linfangiomas
.




Hemangiomas cavernosos
Los hemangiomas cavernosos son zonas abultadas rojas o violáceas formadas por vasos sanguíneos anormales y agrandados presentes en el momento del nacimiento
Los hemangiomas cavernosos a veces se vuelven dolorosos y hemorrágicos, después de lo cual pueden desaparecer parcialmente. Rara vez desaparecen por completo sin tratamiento. En los niños, la prednisona oral puede eliminar los hemangiomas cavernosos. Los hemangiomas cavernosos pequeños a veces pueden extirparse mediante electrocoagulación, un procedimiento en el que se administra un anestésico local y luego se utiliza una sonda eléctrica caliente para destruir el tejido anormal. Algunas veces es necesario recurrir a la extirpación quirúrgica, especialmente cuando el mayor flujo sanguíneo del hemangioma cavernoso produce el agrandamiento de un brazo o de una pierna.



Linfangiomas
Los linfangiomas son bultos que aparecen en la piel causados por una acumulación de vasos linfáticos dilatados, unos conductos que transportan la linfa (un líquido claro emparentado con la sangre) en todo el cuerpo.
Habitualmente, los linfangiomas son de color amarillo oscuro, aunque algunos son rojizos. Cuando se lesionan o se realiza una punción, fluye un líquido incoloro. A pesar de que no siempre necesitan tratamiento, los linfangiomas pueden ser extirpados quirúrgicamente. Sin embargo, estas intervenciones quirúrgicas requieren la extirpación de gran cantidad de tejido dérmico y subcutáneo porque los linfangiomas crecen profundamente debajo de la superficie de la piel.





Bueno, una vez presentada en sociedad, todo esto de arriba viene a ser lo que yo sufro. No todos los síntomas pues es una enfermedad rarísima (nace 1 niño de 37.000).


Mis angiomas no han desaparecido al crecer, al contrario, han aumentado, no sé en qué niviel debo estar, pero llevo desde que nací multitud de operaciones.


Lo último que me pasó hace 3 años fue el descubriemto de lo que, en un principio pensaban era una pequeña hemorragia en la zona del cono medular, sí había hemorragia, pero debido a un tumor llamado Cavernoma que tengo situado en el cono medular (al final de las vértebras de la columna). No es maligno, pero causa dolor, secuelas de por vida, y aún más problemas de no aceptación por mi parte. Llevo sumida en una depresión desde hace ya 9 años, y no mejora, porque mi enfermedad, como habréis podido leer, es degenerativa.


El problema medular es inoperable, y me pueden salir más tumores de este tipo más arriba de donde tengo éste, los médicos ya me dijeron que me fuera haciendo a la idea de que alugún día acabaría en una silla de ruedas.


Hacerme a la idea... No puedo, sé lo que me espera, aunque de pequeña ya me dijeron que de mayor me iban a pasar muchas cosas, jamás imaginé que fueran tan fuertes, por que no es mortal, pero sí puede serlo. Yo tuve que viajar a Londres para una operación a vida o muerte, en España no había solución, tenía el 50% de sobrevivir y encima habría quedado mal. La S.S. se encargó de tramitar los permisos para poder ir a Londres, pero el viaje, hoteles, comidas, hospedaje de mi madre como acompañante, salió de nuestro bolsillo, y no somos una familía rica, somos una familía trabajadora, que con lo que gana paga la hipoteca, bueno, lo normal de gastos en una casa, pero es que por aquel entonces, era el año 1996, nos acabábamos de mudar a otro piso (porque tiene ascensor y es más espacioso, yo no podía subir hasta un 4º piso entonces, y ahora... no lo sé). Estuvimos sin muebles, solo los que aprovechemos del otro piso, hasta 2 años, y pasados esos 2 años no estava todo acabado, se fue haciendo poco a poco, hoy en día aún faltan cosas, y ha pasado tanto tiempo...


Ahora estoy pendiente de otra operación, esta vez en Barcelona, que si no se dan prisa, puede pasar al nivel de vida o muerte. Me asusta por primera vez en mi vida una operación. Siempre he confiado en los médicos, y nunca he ido pagando, he vivido tantas experiencias que me han hecho ver que la solución no está pagando, los mejores médicos están en la S.S. , desde aquí lo digo para todo aquel que sufra algo raro o menos raro, porque no?


Se de casos de mi enfermedad que han desencadenado en la fatalidad, una hemorragia escondida en un lugar de difícil acceso se convirte en imparable, y acaba con la vida de esa persona.


No hay medicamentos para este Síndrome, aunque he leído por alguna página de internet que los hay, ¡me parece una barbaridad!, en fin, cada uno es dueño de tomar o no tomar lo que te indique el médico, pero hay que tener en cuenta que al ser una enfermedad rara, te encuentras con profesionales de la medicina que aún no saben que és. Tú les explicas, y luego ellos investigan, como lo hago yo, por internet. Algunos si lo han estudiado y hecho de ello su principal vocación, pero son muy pocos.


Somos un colectivo pequeño que no tiene ayudas de investigación, no existen páginas dedicadas a nosotros donde poder hablar con personas que sufran lo mismo. Yo me siento abandonada por la Sociedad.


Mi apariencia física viene a ser normal, y es que mi enfermedad es más bien interna, y me da rabia cuando sales de casa, coges el bus, estás mareada porque tienes anémia o la tensión baja, te sientas, y viene una mujer (porque los hombres no dicen nada) y comentan cerca de tí y a propósito, "¡hay que ver la juventud, no dejar que los mayores ocupen un asiento!", yo salté una vez, no podía más, ¿Debo llevar un cartelito que ponga "tengo una discapacidad del 65% pendiente de nueva evaluación, necesito sentarme"?


Y de pequeña... Qué crueles son los niños, me hacían la vida imposible, solo una niña, hasta que no pude más y la agarré por los pelos, saqué fuezas de dónde no tenía, y le arreé. Ningún profesor me hacía caso, y eso que les decía fulanita me da patadas en mi pierna mala, o mi nalga mala... Nada. Así que me tomé la justicia por mi cuenta (yo tendría 7 años) y fue efectiva, nunca más volvió a molestarme.


Podría estar horas y horas hablando-escribiendo sobre la enfermedad y del rechazo de la sociedad hacia las personas discapacitadas, pero lo que yo he querido plasmar aquí es mi enfermedad, porque sé que los Spaces los leen personas de otros países y por que desde que tengo el space me he venido preparando para exponer este tema.


Lo que pretendo es encontrar personas que sufran este tipo de enfermedad congénita y degenerativa, y ya que se me brinda esta oportunidad, no puedo dejar escaparla.


No he puesto imágenes porque pueden herir la sensibilidad de algunas personas y no quiero faltar al código de conducta. Pero no descarto el hecho de ponerlas, ya que de este modo todos veréis de lo que estoy hablando.



Tú que lees esto con toda tu paciencia, si eres persona con esta enfermedad, pariente o conoces a alguien que la tenga, por favor, déjame un comentario. Si me dejais vuestro correo electrónico, no os preocupeis por que una vez lo lea, lo borraré para que no os moleste nadie.




Si tengo este ordenador es porque los médicos vieron conveniente que pensara en hacerme con uno para poder estar más comunicada. Tengo mi F.P., estudios subvencionados, trabajé cuando pude. Lo digo para que no penséis que no sé moverme entre las redes, ¡Lo que no sé es poner vídeos! Jajaja!!



No cobro pensión, antes sí, pero como se basan en ingresos familiares... ¿Sabéis lo que paga el Estado a una persona con pensión no contributiva? 288 euros... Lo dejo ahí, os podéis reir.


Podría volver a pedirla, pero he decidido que sea mi madre, ya que es la única que trabaja en el régimen de la S.S. de las personas que conviven conmigo, la que cobre la prestación por hijo a cargo. Es más segura que la otra, en la que te piden de todo, un día creo que llegarán a preguntar de qué color llevas la ropa interior...


Somos familía numerosa, lo digo por si alguien que tenga una disminución del 65% o más y sea mayor de edad, con algún hermano que no llegue a los 21 ó 26 si sigue estudiando, sepa que puede pedir el título en su oficina de asuntos sociales.




Silvia Hierro Galera

Escuchar noticia

22.7.05

Hola a todos y espero que me ayudéis en la búsqueda de personas o parientes que sufran esta enfermedad. Gracias de antemano.

Silvia Hierro Galera
41 años

Nacionalidad: Española

Vivo en Manresa, provincia de Barcelona.

Mi propósito principal, el que me ha movido a crear este blog es mi enfermedad. Quiero hablaros sobre el Síndrome de Klippel-Trenaunay, una de las denominadas enfermedades raras.

Yo la padezco desde que nací
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