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Me considero una persona normal. Creo que para definirme, no soy la persona adecuada. Lo que sí puedo decir es que soy amiga de mis amigos y que siempre voy con la verdad por delante. I do not speak, I write neither I understand the English, only a little. Thanks!

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22.7.05

Hola a todos y espero que me ayudéis en la búsqueda de personas o parientes que sufran esta enfermedad. Gracias de antemano.

Silvia Hierro Galera
41 años

Nacionalidad: Española

Vivo en Manresa, provincia de Barcelona.

Mi propósito principal, el que me ha movido a crear este blog es mi enfermedad. Quiero hablaros sobre el Síndrome de Klippel-Trenaunay, una de las denominadas enfermedades raras.

Yo la padezco desde que nací
.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Silvia, soy estudiante de medicina en la Universidad Central del Ecuador (Quito), tenemos el caso de una niña de 6 meses que padece el síndrome, me gustaria saber si se pueden contactar contigo para que obtengan ayuda en cuanto al tratamiento, al momento hay una diferencia de 4 centímtros entre la longitud de la pierna derecha y la izquierda. Aparte padece un problema de corazón del cual sera operada en un mes. Los padres estan muy preocupados lo q mas ñles angustia es saber si podra caminar, lastimosamente sus recursos económicos son muy limitados y quisiera saber si alguna fundación o alguien puede ayudarle. Esperando una respuesta, me despido

Sylvia dijo...

Para el estudiante de medicina en Quito, soy Silvia, no me has dejado modo para comunicarme contigo, así que te respondo brevemente aquí. Si sigues leyendo el blog, te recomiendo que leas el post de mis últimas publicaciones "Si tienes el SKT o angiomas, tengo un grupo de ayuda, te espero".

En este grupo colabora con nosotros un gran especialista en el tema, es argentino y lleva dedicado a ello más de 25 años. Personas del grupo han operado a sus hijos allí y el resultado es excelente.

Si no pueden costearse el viaje, me consta que el Dr. puede ponerse en contacto con el médico que esté llevando el caso del bebé.

Por favor, si no entras en el grupo, por lo menos déjame donde poder escribirte.

Atentamente,

Silvia

Anónimo dijo...

Recientemente me han diagnosticado el STK y casualmente he encontrado tu blog buscando información al respecto, me gustaría poder contactar con tigo para saber como lo llevas y como ha evolucionado tu enfermedad.. Ya que veo que lleva algún tiempo si actualizar…
Resido en Mallorca… Para ver si podemos intercambiar información y experiencias…
Gracias.