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Me considero una persona normal. Creo que para definirme, no soy la persona adecuada. Lo que sí puedo decir es que soy amiga de mis amigos y que siempre voy con la verdad por delante. I do not speak, I write neither I understand the English, only a little. Thanks!

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29.3.06

APUNTES, REPASO DE LA ENFERMEDAD, MUY RESUMIDO



No me cansaré de pedir y de buscar personas con la enfermedad. Me doy cuenta de que el nombre de este blog, debería tener incluida la palabra clave "angioma".
Veréis, el SKT es una enfermedad formada por múltiples angiomas, y éstos a su vez son de diferente tipo, nombre, forma de desarrollarse y forma de extirparse. Por eso creo que -estoy segura- de que la palabra ANGIOMA sí que está más al día que no el nombre de la enfermedad.
Una persona puede tener angiomas y no tener la enfermedad.

Tengo la esperanza de encontrar a más personas, nos necesitamos mutuamente.
¡¡Besos a todos/as!!

9 comentarios:

Anónimo dijo...

hola, soy mama de una chikita de 4 años con dx sx klippel, acaba de fallecer hace un mes y me siento muy mal, yo sabia que podian durar muchos años, no se que paso, estaba dormida suspiro profundo y fallecio necesito una explicacion
gracias

Anónimo dijo...

Hola. Soy Silvia. Ante todo mi más sentido pésame. No sé si eres la esposa de Omar, si no es así me informaron del fallecimiento de una pequeña también con el SKT.

Verás, no soy médico, soy afectada y tengo 36 años. Este síndrome no es por necesidad mortal, pero sí se dan casos de mortalidad. Todo depende de la zona afectada. Has de saber que en el nacimiento ya tenemos todo el síndrome dispuesto a reaccionar en cualquier etapa de nuestra vida, por lo general cuando se hace el cambio de niña a mujer o de niño-adolescente.

Lamento no poder darte una explicación pues no soy quién ni soy doctora, ni tan siquiera una gran experta en el tema.

Solo soy una persona que por desgracia o fortuna nació con este mal y que a lo largo de mi vida ha ido desarrollándose. Lo mió es más interno que externo por lo que conlleva más riesgo debido a hemorragias que a veces pueden ser incontrolables pudiendo provocar la muerte.

Por lo que cuentas, ni que yo fuese una gran especialista doctorada en el tema, creo que tampoco te podría dar respuesta por que, corazón, dices que dormía y suspiró profundo...

Quién sabe si su dolorosa pérdida fue o no debida al SKT. Supongo habrás oído hablar de la muerte súbita de los bebés -aún teniendo 4 años- y que los médicos aún hoy día no tienen una explicación.

Desde aquí te mando mucha fuerza y ánimo para que poco a poco tu dolor y rabia se deriven en una gran fuerza que emane otro sentimiento, el de la paz interior y comprender que por lo menos murió dormidita y no sufrió.

Sé que las palabras son fáciles de decir, lo sé. A mi me duele sobremanera el saber que otra persona, sobre todo una niñita, falleció por esto. Me conmueve y me da rabia de que no se investigue más.

Confío en que algún día cercano obtengamos respuestas a lo que necesitamos.

Lamento la pérdida y no sé que podría hacer yo para aliviar tu dolor.

Perdona no poder aclararte más de lo que sé por que lo he visto y lo vivo cada día mi vida.

¡¡Ánimo corazón!!

Silvia

Anónimo dijo...

hola silvia un amigo me dio este link y kise ve y me dijo ke me iba a servir por ke yo tengo SKT y kisiera saber mas de tu grupo

Anónimo dijo...

hola sylvia una amiga me dio este link dijo que me iba a servir y aunke tu eres de españa y yo de mexico me gustaria conoser a alguien que tiene lo mismo que yo si te interesa mi correo es revelde_oii@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola sylvia una amiga me dio este link dijo que me iba a servir y aunke tu eres de españa y yo de mexico me gustaria conoser a alguien que tiene lo mismo que yo si te interesa mi correo es revelde_oii@hotmail.com

Anónimo dijo...

Bonjour

It is my first time here. I just wanted to say hi!

Anónimo dijo...

Hola Silvia. Me llamo Cesar y vivo en un pueblo cerca de Valencia. Yo tambien padezco el SKT. Se me empezo a desarrollar cuando tenia unos 8 años. A los 18 me operaron, pero como muy bien sabras, esto no tiene cura. Ahora tengo 33 y se me esta volviendo a desarrollar mas. Estoy ya cansado de medicos, medias y demas...que te voy a contar...Me gustaria mucho poder contactar con gente como nosotros, empezando contigo. Si lo deseas te puedo dar mi mail y estamos en contacto.
¿que paso con los grupos creados?
Un saludo.

Anónimo dijo...

Hola soy Jessenia de ECUADOR (Quito), yo también padezco el SKT se menotó desde que nací y ahora tengo 27 años,me han operado varias veces desde que tenia 7 años, quisiera saber más de tu grupo de apoyo...

Anónimo dijo...

Hola ! Tengo 30 años de edad tengo SKT al igual que muchos de Uds. En facebook ya se crean varios grupos, ya que a pesar de no tener cura esta enfermedad pues, compartir ideas y un poco de desahogo de forma positiva. Aqui les dejo un link espero se unan https://www.facebook.com/groups/355687701123750/#!/groups/134784026617036/ Saludos !!