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Me considero una persona normal. Creo que para definirme, no soy la persona adecuada. Lo que sí puedo decir es que soy amiga de mis amigos y que siempre voy con la verdad por delante. I do not speak, I write neither I understand the English, only a little. Thanks!

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8.2.06

Hace tiempo que no os digo nada...

Hace tiempo que no entro por aquí, y es que no tengo muchas cosas nuevas que contaros, al exponer una enfermedad como la mía, al no ser un síndrome común, por más que busque en páginas para informarme de más novedades, no las hay.

No las hay por que no hay medios económicos para llevar a cabo una investigación a nivel ni nacional ni internacional, así que nos tenemos que ir manteniendo con los pocos profesionales que sí han dedicido estudiar más a fondo esta enfermedad tan rara.

Aunque existimos, y soy consciente de que somos muchos más afectados de los que pueda contemplar el Ministerio de Salud, para ellos eso no cuenta, cuentan sus datos.

A mí me dicen que en el mundo se pueden contar con los dedos de una mano las personas afectadas, sin embargo conozco en persona a dos afectados, sé de la existencia en mi ciudad de otras 2 personas más, y del fallecimiento, también en mi ciudad de otras dos. Eso es lo que yo sé y no por que me mueva para buscarlos por las calles, casualmente los encontré, y si tenemos en cuenta que a penas salgo de mi casa, la teoría de los dedos de una mano, matemáticamente cae.

Sé que en España son muchos los afectados, tengo un grupo que creé para encontrarnos y además de las personas de América del Sur, hay personas de todo el territorio español.

Aún así seguimos siendo pocos como para que se gasten el dinero de sus arcas en la investigación de este síndrome, como digo, más frecuente de lo que nos quieren hacer creer.

No tenemos fundaciones para poder recaudar fondos a la investigación. Yo lo he pedido a programas de la tele, enviando emails, pero no me los han contestado nunca.

Me indigna, por que en este país tan solidario, parece que nuestra enfermedad no tiene cabida para una maratón, para que se nos escuche. Somos los "discriminados" de las enfermedades raras, pero pienso que cuando en una ciudad como la mía aparecen, solo las que yo sé, 6 personas, y repito, teniendo en cuenta que yo a penas salgo de casa ni los busco, me los encuentro, tienen que haber muchas más, por lo tanto, en todo el país deben de haber millares, no me atrevo a decir millones, por que eso ya no sería cierto.

Lo cierto es que mueren personas por dicha enfermedad, pero el Gobierno estima que gastar fondos para la investigación de un síndrome de unos pocos, no compensa. ¿Compensa más la muerte de los mismos?

El día que un miembro del Gobierno, del Ministerio de Sanidad por ejemplo, se encuentre en esta situación, quizá entonces, por propio interés, moverán algo, hasta entonces, seguiran muriendo personas por que para el Gobierno eso sí compensa.

Lamentablemente triste con toques de racismo, pues es una forma de racismo el actuar de esta manera.