Quiero ser brebe en esto, así que diré que sobre mi entrada anterior, en la que me despedía del grupo que creé, finalmente me "convencieron" para que no les dejase, de modo que a pesar de mi muy mala salud, creé otro grupo, grupo que hoy he desactivado.
Me siento mal, engañada, engatusada con sus ánimos que ahora veo falsos.
Mi madre dice que cuando creas algo por voluntad propia no puedes esperar nada a cambio, pero...
¡Que cada uno aguante su vela! Y si estas cortas palabras duelen, será por que dicen la verdad.
Para hablar de la enfermedad, me sobran blogs y videoblogs.
La información... está ahí afuera, en la red. ¡Buscádla, que yo no voy a masticaros ni tragarme la comida por vosotros!
Existe muchísima gente que no tiene opción a acceder a internet y piensan que están solos con ésto en el mundo, ¡¡ellos sufren más!!
Tuvistéis la oportunidad, consideraos afortunados, y la habéis dejado marchar.
¡Pos bueno! ¡Pos vale! ¡Pos d'acuerdo!
¡Suerte!
Silvia
Quiero deciros varias cosas:
1.- El grupo de auto-ayuda será cerrado en febrero. No es decisión mía, es un tema que lleva Microsoft. Hace bastante tiempo los usuarios solicitábamos mejoras para crear nuestro grupo de forma sencilla y con más herramientas. No lo han querido hacer, así que nos propusieron "mudar" los grupos hacia una web gratuíta pero en inglés...
Yo no tengo ánimo suficiente como para volver a empezar, mi salud no es ni remotamente la misma que cuando inicié mi camino por aquellos lares...
De modo que, no solicitéis entrar al grupo ya que va a desaparecer, y con él, mis años de búsquedas tanto de personas como de información y fotografías. Me costó crearlo por lo ya dicho, mi salud.
Es doloroso por que es como perder a un hijo que te ha "costao" parir. Duele mucho perder todo lo que para mi era tan importante. Estoy francamente hundida.
2.- El vídeo anterior, el que trataba sobre el SKT ó KTS, dejó de funcionar ya que a Toni le han cerrado el Canal, ese Canal, en Youtube. Una lástima...
En fin. No me lío más que tengo que arreglar el blog después de, como habréis visto quienes me seguís, haberlo renovado en su aspecto.
Espero no tardar tanto tiempo sin decir absolutamente nada, pero es que no estoy muy "pa'cá" últimamente.
Saludos,
♥Syl♥
Aquí dejo un vídeo que editó y creó un colega de Youtube.
Va sobre mi enfermedad. Lo pongo ya que una imágen vale más que mil palabras.
¡¡Gracias Tonixu!!
(podéis verlo en el canaltonichu de Youtube)
El pasado año incluí el vídeo de DE NASH, fue la primera vez que empecé con ello y bueno, por qué no continuar...
Personalmente, ¡Menuda plasta de tema!, antes de que llegase el día del festival, ya tenía la canción más aburrida que otra cosa.
Dejando a un lado que con la tontería nos dejó en un décimo sexto lugar, puesto que hacía años no se veía, en realidad todo eso partió de una "broma" de Andreu BF y el actor que nos deleitaba tanto cuando hacía el papel del "gilipollas" o aquél otro, no recuerdo el nombre, que pasaba una especie de Nodo, a lo Hitler.
Pero... ¡Jatetú! tanto darle al bombo que al final consiguieron introducirse de tal forma entre los aspirantes que llegaron, perdón, llegó (Rodolfo) hasta el mismísmimo festival, que por supuesto, ya no es lo que era.
Recuerdo que de pequeña, cuando empecé a tener conciencia, no me perdía ni un festival, me sabía todas las canciones, ¡Cómo me gustaba cantar!, pero siempre llega el día en que todo se acaba.
Yo me pregunto ¿Por qué sigue nuestro país presentándose a ese estúpido festival?, antes por lo menos los cantantes grababan así un disco, pero hoy día... ni las gracias les deben dar.
En fin, que se han forrao con el invento del bailecito con los tonos, sonitonos, politonos, guitarritas, y un largo etc, etc.
¡Puro marketing, oiga!
Me gustaría que dejaseis comentarios sobre lo que pensais, yo ya digo, pa'mi, que se retiren del festival de "A ver quién hace el payaso más y mejor este año"
Syl
Dejaré un link hacia sus páginas, desde la misma se accede a la de habla hispana (español) y a la portuguesa; si os fijais en la esquinita de arriba a la derecha de la imágen, están las dos banderas, en la web, que no en esta imágen, podéis elegir el idioma. (Esta imágen es un enlace directo a la web en portugués)
Syl
No estás solo, no estás sola...
Disegn by ♥Syl♥ |
Como ya indiqué en la anterior entrada, comunico que desde ya, podéis entrar al grupo de msn groups "Afectados por el Síndrome de Klippel-Trenaunay (S.K.T.) Angiomas múltiples".
Las jornadas de puertas abiertas son durante estos días, ambos inclusive:
16 al 30 de junio
¡Gracias de antemano por colaborar en este proyecto!
♥Syl♥
Pd: El título de esta entrada ya es en sí mismo un link o enlace hacia el grupo.
¡Hasta pronto!
Este vídeo ha dejado de funcionar, cuando tenga un poco más de tiempo, ya buscaré otro de los mismos porque aunque no ganasen, la canción estaba "pasable". Ellos no estuvieron afinados ni llevabaron el compás, se notó la falta de coordinación entre ellos a la hora de bailar. Era difícil hacerlo todo a la vez y encima sabiendo que quieras que no, sobre ti llevas una responsabilidad, que es dejar bien al país que representas.
Bueno, pos eso, ya buscaré otro.
♥Syl♥
Para escuchar el tema, haz clic
encima del título
¡¡¡Felices Fiestas a todos y todas!!!
Salud y Prosperidad en el Mundo.
Hemangioma Trombocitopenia, Síndrome de
| Sinónimos: Kasabach Merritt, Síndrome de (Aquí hay imágenes y explicaciones sobre como actuar: http://www.drnovaira.com.ar/) Código CIE-9-MC: 287.3 Vínculos a catálogo McKusick: 141000 Descripción en lenguaje coloquial: El síndrome de hemangioma y trombocitopenia o síndrome de Kasabach Merritt es una enfermedad rara caracterizada por una situación anormal de la sangre en la cual hay una trombocitopenia (disminución de las plaquetas circulantes, y que intervienen en la coagulación de la sangre) con producción de hemorragias. Asociaciones: Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) European Organization for Rare Disorders (EURORDIS) AVISO IMPORTANTE |
No me cansaré de pedir y de buscar personas con la enfermedad, y mirando hacia el grupo de ayuda que creé para los afectados por el Síndrome de Klippel-Trenaunay, me doy cuenta de que el nombre que dí al grupo, así como el nombre de este mismo blog, debería tener incluida la palabra clave "angioma".
Veréis, el SKT es una enfermedad formada por multiples angiomas, y éstos a su vez son de diferente tipo, nombre, forma de desarrollarse y forma de extirparse. Por eso creo que -estoy segura- de que la palabra ANGIOMA sí que está más al día que no el nombre de la enfermedad.
Una persona puede tener angiomas y no tener la enfermedad, pero eso es algo que en el grupo de apoyo del que os hablo, no nos importa.
Toda persona que padezca de algún tipo de angioma, será bien recibida en el grupo.
Este grupo, por si no lo recordáis o no lo puse y comenté anteriormente está ubicado aquí, tan solo, para formar parte de él, debes tener angiomas.
Échale un vistazo, no cuesta nada.
Tengo la esperanza de encontrar a más personas, nos necesitamos mutuamente.
¡¡Besos a todos/as!!
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