tag:blogger.com,1999:blog-147067782024-03-05T11:09:30.080+01:00Sylvia y KLIPPEL-TRENAUNAYBlog informativo sobre la enfermedad rara llamada "Síndrome de Klippel-Trenaunay". Con él pretendo encontrar personas con el mismo.Sylviahttp://www.blogger.com/profile/05545407109031656872noreply@blogger.comBlogger31125tag:blogger.com,1999:blog-14706778.post-39640538627093527652012-01-11T01:56:00.001+01:002012-01-11T01:56:58.986+01:00ESTOY DE REFORMAS<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.sylviahgkl.blogspot.com/"><img border="0" height="116" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAovzy4B5fdb29wM_m26IbZZT7hzfox3TW-nifY6MiGvAim1NqZ-hsKt_xVBOB_g7hhHIyGtsGAaLz1d9xK-nd7aey5ZliIfOb2cDDhs_E_a_klVHulvAbgPG2YLjnEG6cOGJ1/s320/Welcome.gif" width="320" /></a></div>
Hace mucho que no entro a publicar y como siempre digo, he de arreglar cosas, pues bien, el día llegó, moveré entradas a otros blogs creados enlazados a éste ¿cómo lo haré? Bueno, aún estoy pensándolo, creados están, solo que a estas horas no pienso bien ( lol ).<br />
<br />
Bueno, solo era eso.<br />
<br />
Silvia<br />
<br /><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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</script></div>Sylviahttp://www.blogger.com/profile/05545407109031656872noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-14706778.post-86106252575987990082011-10-26T12:41:00.000+02:002011-10-26T12:41:49.913+02:00Redes para la Ciencia » El domingo, Redes 108: El cerebro construye la realidad<a href="http://www.redesparalaciencia.com/6304/1/el-domingo-redes-108-el-cerebro-construye-la-realidad">Redes para la Ciencia » El domingo, Redes 108: El cerebro construye la realidad</a><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">No hablo inglés y lo entiendo muy poco, pero como puse el traductor on-line, se que muchas personas pedían permiso para poder copiar de aquí, de algunas entradas, hacia otros lugares e indicando su procedencia. ¡Claro que podéis!</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">También en muchos casos las personas que han entrado a dejar un comentario era por que en la entrada que estaban, había desaparecido el link y querían saber cómo acceder.</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">Bien, voy a buscar un traductor de ingles-español y escribiré las respuestas.</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">¡Ah! por cierto, los enlaces que ya no funcionan, pues eso, no funcionan, tened en cuenta que son ya muchos años y que por ejemplo en una entrada o varias que hablé de un grupo de auto-ayuda, pues... ese grupo, y creo haberlo escrito si mal no recuerdo, dejó de existir, dejé la imagen y la entrada de blog para que supierais que hubo un día en que existió dicho grupo y se consiguieron grandes cosas para los afectados que allí nos reuníamos.</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #990000; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><span class="Apple-style-span" style="color: #990000;">Paso al lado más difícil para mi,</span> <span class="Apple-style-span" style="color: #0b5394;">USANDO EL TRANSLATOR:</span></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhL9N4-_dGN1-Zoe0SXRA595Z1I1tyPp7duZuuIfDcm1BSofEmg1sPfCw8xASMKnL8_h3yY3JVE30f_CSE6vwJ-MkPvsAl8VOw7lSYFB3wvcVwVkHw-41oEPOP6RkemUXCsrI0O/s1600/Bandera_Estados_Unidos.gif" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhL9N4-_dGN1-Zoe0SXRA595Z1I1tyPp7duZuuIfDcm1BSofEmg1sPfCw8xASMKnL8_h3yY3JVE30f_CSE6vwJ-MkPvsAl8VOw7lSYFB3wvcVwVkHw-41oEPOP6RkemUXCsrI0O/s200/Bandera_Estados_Unidos.gif" width="200" /></a></div><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVCea3D3PC5sTXk1RAjybKQI-AIXBq_-m113kaVi6wLFXzbNZ2fqlOysXefSccNUN1gXZdp3PxkGp0Uz9tGic2i_JyyeNDmOYFxBzB9B3KTmBoAfKj4DAdWNAkhkSaRA4aDSvn/s1600/inglaterra.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVCea3D3PC5sTXk1RAjybKQI-AIXBq_-m113kaVi6wLFXzbNZ2fqlOysXefSccNUN1gXZdp3PxkGp0Uz9tGic2i_JyyeNDmOYFxBzB9B3KTmBoAfKj4DAdWNAkhkSaRA4aDSvn/s200/inglaterra.gif" width="188" /></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"> </span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"> </span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"> </span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"> </span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; color: blue; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; color: blue; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">I do not speak English and understand it very little, but as I put the on-line translator, is that many people were asking permission to be able to copy here, some entries, elsewhere and indicating their origin. Of course you can!</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; color: blue; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; color: blue; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;">The links that do not work is that no longer exist, I have to go through the blog entries and fixing these bugs. They stopped work for several reasons. But anyway, the important information that I wanted to convey, is on the blog. Thank you!</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; color: blue; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white;"><span class="Apple-style-span" style="color: blue;">Regards!</span></span><span style="background-color: blue; color: #c27ba0;"></span></span></div><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: large;"><br />
</span><br />
<div style="text-align: right;"><span class="Apple-style-span" style="color: #741b47; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: x-small;"><i>Silvia </i></span></div><div style="text-align: right;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: x-small;"><i><br />
</i></span></div><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4X799xhOXGjDA7c40S8eSR9KIZAgWJJlDGhCI1jQ2efD_96z3JtnAEI2s-_STvChxY17e0xUTLj9eIRKglJlRNP84rC5TnFNnzIJePNMyRMdlxvEsFcBCJetPmunW0BAp6NwZ/s1600/Agony_inside_by_intano.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4X799xhOXGjDA7c40S8eSR9KIZAgWJJlDGhCI1jQ2efD_96z3JtnAEI2s-_STvChxY17e0xUTLj9eIRKglJlRNP84rC5TnFNnzIJePNMyRMdlxvEsFcBCJetPmunW0BAp6NwZ/s640/Agony_inside_by_intano.jpg" width="480" /></a></div><div class="content" style="border-bottom-color: rgb(141, 141, 141); border-bottom-style: solid; border-bottom-width: 1px; clear: both; padding-bottom: 20px; padding-left: 0px; padding-right: 0px; padding-top: 50px;"><h2 style="font-weight: normal; margin-bottom: 0px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 0px;"><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Hace tiempo que no escribo nada acerca de la enfermedad, pero como se que la misma y sobre todo las secuelas que va dejando se vuelven muy dolorosas, he creído oportuno informar de este medicamento prácticamente nuevo en España.</span></h2><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Como leeréis quienes lleguéis hasta aquí, este tratamiento no s exclusivo de esta enfermedad, es un tratamiento para el dolor y con opiaceos, mejorando la insostenible situación que, a mi personalmente, provocan dichos opioides, los terribles estreñimientos, que a veces te hacen acudir al hospital a que te "desatasquen", y con ello perdiendo la poca calidad de vida que te queda. (te solucionan una cosa, pero te estropean otra)</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Estoy deseando probarlo, ya que mi medicación actual eran los parches Fendivia de 25 micro-gramos (había llegado a los 75 micro-gramos, pero me sucedió lo que ya expliqué arriba, así que fui dejando el tratamiento, con la consiguiente recuperación del dolor y no sin pasar antes por la indeseable sensación del mono.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">No creé este lugar para hablar de mi problema, quiero decir, que no acostumbré a hablar de lo que me afecta a mi, como me va yendo, si ingreso mañana, si me operaron ayer... A veces sí escribí algo respecto a mi, y si queda algún resumen de lo que fue mi vida hospitalaria en ingresos y operaciones, no lo actualicé desde hace años, por que ya no quedan cosas nuevas, solo quedan las secuelas, que aumentan, que hacen que la vida sea una muerte diaria, en fin, solo lo sabe quién lo pasa. Entro de vez en cuando por aquí, pero si tenéis alguna pregunta sobre algo en lo que os pueda ayudar, dejadla en los comentarios, pero os agradecería que dejaseis dirección de respuesta, ya que si no se donde contestar, no contestaré quizás en el comentario dejado, dependería mucho de la pregunta, opinión, o cuestión dejada para que conteste en el comentario.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Otro día entraré para explicar cosas, de por que no he quitado cosas que ya no sirven y otros temas que nada tienen que ver con el síndrome.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Aquí dejo lo encontrado sobre el medicamento publicado en la mismísima Revista de la Sociedad Española del Dolor .</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><i>Silvia</i></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #a64d79; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><i><br />
</i></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><h2 style="color: navy; font-weight: normal; margin-bottom: 0px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 0px;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Revista de la Sociedad Española del Dolor</span></h2><h2 id="printISSN" style="color: navy; font-weight: normal; margin-bottom: 0px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 0px;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="color: #0000a0;" xmlns=""><em>versión impresa</em> ISSN </span>1134-8046</span></h2><h3 style="color: maroon; font-family: times;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Rev. Soc. Esp. Dolor v.16 n.4 Narón (La Coruña) mayo 2009</span></h3><h4 id="doi" style="color: maroon; font-weight: normal; margin-bottom: 0px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 0px;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"> </span></h4><div class="index,es"><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>CARTA AL DIRECTOR</b></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>Targin<sup>®</sup> recibe la aprobación europea para controlar el dolor crónico intenso</b></span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>European approval of Targin<sup>®</sup> for the control of intense chronic pain</b></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Este innovador medicamento permite controlar el dolor crónico intenso y prevenir la disfunción intestinal inducida por los opioides al combinar la acción de oxicodona y naloxona.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">El dolor crónico afecta a 1 de cada 10 personas en nuestro país.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Madrid, 27 de abril de 2009. La compañía farmacéutica Mundipharma ha anunciado la aprobación europea del innovador analgésico Targin<sup>®</sup> indicado para el tratamiento del dolor crónico intenso. Este nuevo medicamento, que ha recibido la aprobación europea a través de un procedimiento de registro descentralizado en el que ha participado España, permite controlar el dolor crónico intenso mientras que reduce significativamente el riesgo de estreñimiento inducido por los opioides<sup>1-3</sup>.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">La aprobación de este medicamento está basada en un extenso programa de desarrollo clínico realizado en varios países europeos, incluyendo España, que ha demostrado que Targin<sup>®</sup> proporciona desde la primera dosis el mismo alivio analgésico que la oxicodona de liberación prolongada, reduciendo de forma significativa el riesgo de estreñimiento inducido por los opioides. Targin<sup>®</sup> es una combinación oral de oxicodona de liberación prolongada, un agonista opioide mayor y naloxona de liberación prolongada, un antagonista opioide<sup>1-3</sup>.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Los opioides son los analgésicos más potentes para el control del dolor osteoarticular y de origen oncológico, pero su uso se asocia a la aparición de trastornos gastrointestinales, cuyo principal síntoma es el estreñimiento<sup>4</sup>. Éste afecta hasta el 90% de los pacientes tratados con opioides<sup>5</sup> e impacta en su calidad de vida<sup>6</sup>, lo que puede provocar el abandono del tratamiento y comprometer el cumplimiento terapéutico en pacientes con necesidad de una analgesia efectiva<sup>7</sup>.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">"Targin<sup>®</sup> es el primer analgésico de su clase específicamente diseñado para proporcionar un control del dolor sin comprometer la función intestinal. Targin<sup>®</sup> aúna una alta eficacia analgésica a un perfil único de tolerabilidad que contribuye decisivamente a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren dolor crónico intenso", afirma la Dra. Karen Reimer, Directora Europea de Investigación y Desarrollo de Mundipharma.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">En opinión de Alberto Martínez, Director General de Mundipharma en España, "con el lanzamiento de Targin<sup>®</sup>(previsto en 2010), Mundipharma pondrá a disposición tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud un innovador tratamiento que favorece un salto cualitativo en el tratamiento del dolor crónico en España. El dolor crónico afecta a 1 de cada 10 personas en nuestro país<sup>8</sup> y esperamos que Targin<sup>®</sup> permita, por primera vez, que los pacientes no renuncien a su calidad de vida por conseguir un control efectivo de su dolor".</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>Acerca de Targin<sup>®</sup></b></span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Los comprimidos de Targin<sup>®</sup> combinan oxicodona, un analgésico opioide mayor, y naloxona, un antagonista de los receptores opioides, en una formulación oral de liberación prolongada.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Targin<sup>®</sup> ha demostrado clínicamente proporcionar una eficacia analgésica comparable a la de oxicodona, mientras contrarresta significativamente el estreñimiento inducido por opioides, un efecto de clase común a todos ellos.</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Este medicamento ya está comercializado en algunos países europeos.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>Acerca de Mundipharma</b></span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Mundipharma, Napp y Purdue son compañías independientes asociadas, presentes en los principales mercados farmacéuticos mundiales, que investigan y trabajan para ofrecer a los pacientes y profesionales de la salud nuevas opciones terapéuticas en el control del dolor, las enfermedades oncohematológicas y respiratorias. Para más información, visite: <a href="http://www.mundipharma.co.uk/" target="_blank">www.mundipharma.co.uk</a>.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>Para más información, contactar con:</b></span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Susana Traseira<br />
Directora Médica<br />
Mundipharma Pharmaceuticals S.L.<br />
Tel: 91 382 27 04<br />
Fax: 91 382 18 71<br />
E-mail: <a href="mailto:susana.traseira@mundipharma.es">susana.traseira@mundipharma.es</a></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span></div><div><span style="font-family: Verdana; font-size: large;"><b>Bibliografía</b></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">1. Vondrackova D, Leyendecker P, Meissner W Hopp M, Szombati I, Hermanns K, et al. Analgesic efficacy and safety of oxycodone in combination with naloxone as prolonged release tablets in patients with moderate to severe chronic pain. J Pain. 2008;9:1144-54.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">2. Meissner W, Leyendecker P, Müller-Lissner S, et al. A randomised controlled trial with prolonged-release oral oxycodone and naloxone to prevent and reverse opioid-induced constipation. Eur J Pain. 2008; doi: 10.1016/j.ejpain.2008.06.012.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">3. Simpson K, Leyendecker P, Hopp M, Müller-Lissner S, Löwenstein O, De Andrés J, et al. Fixed-ratio combination oxycodone/ naloxone compared with oxycodone alone for the relief of opioid-induced constipation in moderate-to-severe non-cancer pain. Curr Med Res Opin. 2008;24:3503-12.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">4. Bell TJ, Panchal SJ, Miaskowski C, Bolge SC, Milanova T, Williamson R. The prevalence, severity and impact of opioid-induced bowel dysfunction: Results of a US and European patient survey (PROBE 1). Pain Medicine. 2008;10:35-42.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">5. Yuan CS, Pappagallo M. Opioid bowel dysfunction. En: Yuan CS, editor. Handbook of opioid bowel syndrome. New York: Haworth Medical Press; 2005.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">6. Panchal SJ, Müller-Schwefe P, Wurzelmann JI. Opioid-induced bowel dysfunction: prevalence, pathophysiology and burden. Int J Clin Pract. 2007;61:1181-7.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">7. Thorpe DM. Management of opioid-induced constipation. Curr Pain Headache Rep. 2001;5:237-40.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana;">8. Breivik H, Collett B, Ventafridda V, Cohen R, Gallacher D. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life and treatment. Eur J Pain. 2006;10:287-333.</span> [ <a href="http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-80462009000400008&script=sci_arttext">Links</a> ]</span></div></div><div align="left"></div><div class="spacer"></div></div><div class="footer" style="color: navy; font-weight: bold; text-align: center;" xmlns=""><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">© <i>2011 Elsevier España, S.L.</i></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><br />
</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Travessera de Gràcia, 17-21</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">08021 - Barcelona</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Tlf.: 932 000 711</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Fax: 932 091 136</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><img border="0" src="http://scielo.isciii.es/img/es/e-mailt.gif" style="border-bottom-width: 0px; border-color: initial; border-left-width: 0px; border-right-width: 0px; border-style: initial; border-top-width: 0px;" /></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><a class="email" href="mailto:resed@elsevier.com" style="color: navy; font-weight: normal;">resed@elsevier.com</a><img border="0" height="1" src="http://scielo.isciii.es/scielolog//updateLog02.php?app=scieloes&page=sci_arttext&pid=S1134-80462009000400008&lang=es&norm=iso&doctopic=le&doctype=article&tlng=es" style="border-bottom-width: 0px; border-color: initial; border-left-width: 0px; border-right-width: 0px; border-style: initial; border-top-width: 0px;" width="1" /></span></div><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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<br /><div>
<br /><strong><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El H. Peset de Valencia repara por primera vez en el mundo un aneurisma poplíteo en un paciente con una enfermedad rara.</span></strong></div><div><strong><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;"></span></strong> </div><div><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">12:53 - 23/02/2009</span></div><div><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;"></span> </div><div><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Universitario Doctor Peset ha llevado a cabo con éxito la reparación de un aneurisma de la arteria poplítea (la arteria que cruza por detrás de la rodilla) en un paciente con síndrome Klippel-Trenaunay-Weber, una anormalidad vascular congénita poco frecuente que se caracteriza por angiomas cutáneos (acumulación anormal de vasos sanguíneos) de color vino oporto, varices y crecimiento excesivo de huesos y tejidos blandos, según informaron hoy fuentes de la Generalitat.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">VALENCIA, 23 (EUROPA PRESS)</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Universitario Doctor Peset ha llevado a cabo con éxito la reparación de un aneurisma de la arteria poplítea (la arteria que cruza por detrás de la rodilla) en un paciente con síndrome Klippel-Trenaunay-Weber, una anormalidad vascular congénita poco frecuente que se caracteriza por angiomas cutáneos (acumulación anormal de vasos sanguíneos) de color vino oporto, varices y crecimiento excesivo de huesos y tejidos blandos, según informaron hoy fuentes de la Generalitat. </span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">La intervención, que se llevó a cabo en el Hospital Doctor Peset hace unos meses, es la primera que se realiza en el mundo en un caso como éste usando cirugía endovascular. De hecho, sólo existe un caso similar descrito en la literatura científica, que fue intervenido en Japón usando cirugía abierta, pero nunca antes se había realizado con técnicas mínimamente invasivas. </span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El paciente, un hombre de 60 años, tenía una aneurisma de la arteria poplítea de 3,4 centímetros en su pierna izquierda, lo que significa que en ese punto, las paredes de la arteria se habían debilitado y se habían ido dilatando hasta multiplicar por cinco el diámetro normal de esta arteria periférica. La rotura del aneurisma hubiera supuesto una grave hemorragia y la posible pérdida de la extremidad.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El hecho de que el paciente presentase, además, múltiples fístulas arteriovenosas (comunicaciones anómalas entre arterias y venas) y varices en la zona, desaconsejaba la intervención con cirugía abierta para evitar sangrados abundantes, por lo que se optó por la reparación endovascular de la arteria usando cirugía mínimamente invasiva.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">TRATAMIENTO QUIRÚRGICO
<br /></span></div><div><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El equipo de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Universitario Doctor Peset llevó a cabo la intervención bajo anestesia local. El acceso hasta el aneurisma se produjo a través de una punción a la altura de la ingle del paciente y, usando un catéter, se introdujo una prótesis plegada que, una vez en la ubicación adecuada, se desplegó y se adhirió a la arteria sana, previniendo el riesgo de rotura y reparando el aneurisma. </span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">Gracias a la prótesis, se consiguió excluir el tramo de arteria poplítea debilitada por el aneurisma. El paciente no necesitó puntos de sutura, ya que el acceso a la arteria fue sellado con un parche, y recibió el alta a los dos días de la intervención tras comprobar que el injerto era permeable, es decir, que la sangre circulaba perfectamente a través de la prótesis y que se había obtenido una normalidad vascular en la pierna.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El doctor Eduardo Ortiz, jefe del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Doctor Peset, comentó al respecto que después de ocho meses, el paciente se encuentra "en perfecto estado" y ha mejorado "en gran medida" el estado de su pierna izquierda. No obstante, indicó que al tener síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber hace que "no descartemos que en el futuro tenga más problemas vasculares, no necesariamente aneurismas, pero el buen resultado de la intervención ha permitido que el riesgo de perder la pierna izquierda haya desaparecido". </span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">Los casos descritos en todo el mundo de aneurismas arteriales asociados al síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber son extremadamente raros. Sólo existen seis casos descritos en diferentes arterias: dos en la arteria renal, uno en la arteria cervical transversa derecha, uno en la arteria carótida derecha, uno en la arteria vertebral izquierda y otro en la arteria poplítea izquierda (el que se operó en Japón con cirugía abierta). El caso tratado en el Hospital Doctor Peset sería el segundo conocido de aneurisma en arteria poplítea y el primero que se trata con abordaje endovascular y utilización de prótesis, según las mismas fuentes.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Universitario Doctor Peset es desde 1999 servicio de referencia de la Comunitat Valenciana para patología vascular compleja, lo que supone que, además de los pacientes del Departamento de Salud Valencia - Doctor Peset, recibe pacientes de las zonas de Alcoi, Xàtiva, Gandia, Sagunt, La Ribera, de toda la provincia de Castellón y de otros centros sanitarios valencianos que en algún momento soliciten su colaboración.</span></div><div>
<br /><span style="font-family:trebuchet ms;font-size:130%;color:#660000;">Además, el prestigio de "sus profesionales" y "la larga experiencia" de este servicio del Hospital Universitario Doctor Peset, han hecho que sea el único hospital de la Comunitat Valenciana acreditado por el Ministerio de Educación para impartir docencia postgraduada MIR. Ello significa que los futuros especialistas valencianos en Angiología y Cirugía Vascular están siendo formados en este centro sanitario, destacaron.</span></div><div> </div><div><span style="color:#993300;">Gracias a:</span></div><div><a href="http://ecodiario.eleconomista.es/noticias/salud">http://ecodiario.eleconomista.es/noticias/salud</a></div><div> </div><div><span style="font-family:georgia;color:#993300;"><em>Silvia</em></span></div>
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G. B., Valencia Un equipo del investigadores del servicio de Neonatología del</span><a href="http://www.dep7.san.gva.es/"><span style="color:#6600cc;"> hospital La Fe</span></a><span style="color:#6600cc;"> ha ensayado con éxito un nuevo tratamiento en un paciente de escasos días de vida aquejado de una forma grave de angiomatosis (tumores benignos, más frecuentes en el periodo neonatal que afectan al 2,5% de los recién nacidos vivos). </span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">Se trata de un caso novedoso, ya que han utilizado Vincristina, un fármaco usado hasta el momento en pacientes con cáncer. Los resultados de este estudio se han publicado en la revista internacional Acta Paediatrica .</span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">El bebé estaba afectado de hemangiomatosis neonatal difusa que es una forma muy particular y rara de esta enfermedad y que se presenta «sólo en muy raras ocasiones y reviste una extremada gravedad ». </span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">El equipo que ha participado en este estudio está compuesto por los doctores Herráiz, Vento, Pérez Valle, Sáenz y Peinador. «Se trata de un nuevo tratamiento con resultados excelentes para la hemagiomatosis neonatal difusa que debe conocerse porque nos abre una nueva puerta a los profesionales para el tratamiento no invasivo de esta grave enfermedad », declaró el doctor Vento, que agregó que hasta ahora no se contemplaba el uso de la Vincristina para tratar esta patología en neonatos y menos como una opción de éxito. </span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">Los especialistas señalaron que este tratamiento ha permitido curar al paciente con unos efectos tóxicos « aceptables » y la eliminación de los hemangiomas que se le diagnosticaron en la piel y en las diferentes vísceras (hígado, cerebelo y pulmón), además de eliminar la insuficiencia cardiaca que se producía por las fístulas hepáticas. </span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">Los investigadores decidieron aplicar Vincristina, porque «aunque es un fármaco para tratar el cáncer, es capaz de reducir la proliferación de determinados tipos celulares entre los se encuentra los de la formación de los vasos sanguíneos y como la hemagiomatosis consiste en una proliferación incontrolada de los mismos, a priori sería un buen tratamiento ». </span></div><div><span style="color:#6600cc;"></span> </div><div> </div><div></div><div><span style="color:#6600cc;"></span></div><div><span style="color:#6600cc;">Los estudiosos comprobaron que existen dos publicaciones de enfermos de hemagiomatosis tratados con este fármaco, en Francia y Tailandia, aunque ninguno de ellos presentaba la dificultad del paciente de La Fe.</span></div><div></div><div></div><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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</span></span></b></span></p><span style="font-family:ThomasBecker-Light;font-size:24;"><b><span style="color:#a5ff00;"><p align="left"><br /><br /></span><span style="font-size:180%;"><span style="color:#c8ff00;">O</span><span style="color:#d4ff00;">s</span><span style="color:#e0ff00;"> </span><span style="color:#ecff00;">d</span><span style="color:#f7ff00;">e</span><span style="color:#fffb00;">s</span><span style="color:#ffef00;">e</span><span style="color:#ffe400;">o</span><span style="color:#ffd800;">,</span><span style="color:#ffcc00;"> </span><span style="color:#ffc100;">A</span><span style="color:#ffb500;">m</span><span style="color:#ffa900;">o</span><span style="color:#ff9e00;">r</span><span style="color:#ff9200;">,</span><span style="color:#ff8600;"> </span><span style="color:#ff7b00;">P</span><span style="color:#ff6f00;">a</span><span style="color:#ff6300;">z</span><span style="color:#ff5800;">,</span><span style="color:#ff4c00;"> </span><span style="color:#ff4000;">G</span><span style="color:#ff3500;">e</span><span style="color:#ff2900;">n</span><span style="color:#ff1d00;">e</span><span style="color:#ff1200;">r</span><span style="color:#ff0600;">o</span><span style="color:#ff0006;">s</span><span style="color:#ff0012;">i</span><span style="color:#ff001d;">d</span><span style="color:#ff0029;">a</span><span style="color:#ff0035;">d</span><span style="color:#ff0040;">,</span></span></p><p align="left"><span style="color:#ff0040;"><br /><br /></span><span style="font-size:180%;"><span style="color:#ff0063;">S</span><span style="color:#ff006f;">a</span><span style="color:#ff007b;">l</span><span style="color:#ff0086;">u</span><span style="color:#ff0092;">d</span><span style="color:#ff009e;"> </span><span style="color:#ff00a9;">y</span><span style="color:#ff00b5;"> </span><span style="color:#ff00c1;">P</span><span style="color:#ff00cc;">r</span><span style="color:#ff00d8;">o</span><span style="color:#ff00e4;">s</span><span style="color:#ff00ef;">p</span><span style="color:#ff00fb;">e</span><span style="color:#f700ff;">r</span><span style="color:#ec00ff;">i</span><span style="color:#e000ff;">d</span><span style="color:#d400ff;">a</span><span style="color:#c800ff;">d</span><span style="color:#bd00ff;"> </span><span style="color:#b100ff;">e</span><span style="color:#a500ff;">n</span><span style="color:#9a00ff;"> </span><span style="color:#8e00ff;">e</span><span style="color:#8200ff;">l</span><span style="color:#7700ff;"> </span><span style="color:#6b00ff;">M</span><span style="color:#5f00ff;">u</span><span style="color:#5400ff;">n</span><span style="color:#4800ff;">d</span><span style="color:#3c00ff;">o</span><span style="color:#3100ff;">. </span></span></p><span style="color:#3100ff;"><p align="left"><br /><br /></span></b><span style="color:#0e00ff;"></span><span style="color:#0200ff;"></span><span style="color:#000aff;"></span><span style="color:#0015ff;"></span><span style="color:#0021ff;"></span><span style="color:#002dff;"></span><span style="font-size:180%;"><span style="color:#0038ff;">♥</span><b><span style="color:#0044ff;">S</span><span style="color:#0050ff;">i</span><span style="color:#005bff;">l</span><span style="color:#0067ff;">v</span><span style="color:#0073ff;">i</span><span style="color:#007fff;">a♥</span></b><span style="color:#008aff;"> </span></span></p><p align="left"><span style="color:#008aff;"><br /></p></span></span><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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bgcolor="#ffffff" border="0"></a><tbody></tbody></table><tbody></tbody><center><a href="http://iier.isciii.es/er/html/er_index.htm" target="_top"></a></center><tbody><tr><td width="50%" style="color:#ffffff;"><p><span style="font-family:Arial,Helvetica;font-size:130%;color:#004080;"><b>Hemangioma Trombocitopenia, Síndrome de</b></span> </p></td><td align="right"></td><td></td><td align="middle" bgcolor="#ffffff"><br /><center><a href="http://iier.isciii.es/er/html/er_index.htm" target="_top"></a></center></td></tr></tbody><table cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><a onclick="MM_openBrWindow('pe-kassabach01g.htm','detalle','width=465,height=410')" href="javascript:;"></a><tbody><br /><tr><br /><td><span style="font-family:Arial,Helvetica;color:#004080;"><span style="font-size:130%;"><span style="color:#6666cc;">Sinónimos:</span><br /><p><span style="font-size:100%;"><span style="color:#6666cc;">Kasabach Merritt, Síndrome de</span> </span></p><p><span style="font-size:100%;"></span></p><p><span style="font-size:100%;"><span style="font-family:georgia;font-size:85%;"><span style="color:#993399;">(Aquí hay imágenes y explicaciones<span style="font-size:85%;"><span style="font-family:georgia;"> </span></span>sobre como actuar: </span><a href="http://www.drnovaira.com.ar/"><span style="font-family:georgia;font-size:85%;color:#993399;">http://www.drnovaira.com.ar/</span></a><span style="font-size:85%;"><span style="font-family:georgia;color:#993399;">)<br /></span></span></span><span style="font-size:85%;"><span style="font-family:georgia;"><br /></span><br /></span></p><p><span style="font-size:85%;color:#6666cc;">Código CIE-9-MC: 287.3<br /><br /><br /></span><p><span style="font-size:85%;"><span style="color:#6666cc;">Vínculos a catálogo McKusick:</span> </span><a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=141000" target="_top"><span style="font-size:85%;">141000</span></a><span style="font-size:85%;"> </span><span style="color:#ff0000;"><span style="font-size:85%;"><b><img height="16" alt="Otro Web" hspace="2" src="http://iier.isciii.es/er/img/er_sal.gif" width="14" border="0" /> </b><br /><br /></span><span style="color:#004080;"><a href="http://iier.isciii.es/er/html/er_mapip.htm" target="_top"><span style="font-size:85%;">Prestaciones y aspectos sociales</span></a><span style="font-size:85%;"><br /><br /><br /></span><p><span style="color:#004080;"><span style="font-size:85%;color:#6666cc;">Descripción en lenguaje coloquial:<br /></span><p><span style="font-size:85%;color:#6666cc;">El síndrome de hemangioma y trombocitopenia o síndrome de Kasabach Merritt es una enfermedad rara caracterizada por una situación anormal de la sangre en la cual hay una trombocitopenia (disminución de las plaquetas circulantes, y que intervienen en la coagulación de la sangre) con producción de hemorragias.<br /><br />La trombocitopenia se da en asociación con un tumor benigno llamado hemangioma cavernoso que consiste en grandes formaciones llenas de sangre.<br /><br />Se desconoce la causa exacta de esta enfermedad.<br /></span><p><span style="font-size:85%;color:#6666cc;">Asociaciones:<br /></span><p><span style="font-size:85%;color:#6666cc;">Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)<br />Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local<br />Localidad: 41018 Sevilla<br />Teléfono : 954 98 98 92<br />FAX : 954 98 98 93<br />Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es<br />Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org<br />WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm<br /><br /></span><p><span style="font-size:85%;"><span style="color:#6666cc;">European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)<br />Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot<br />Localidad: 75014 Paris<br />Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40<br />FAX : 00 33 1 56 53 52 15<br />Correo-e : eurordis@eurordis.org<br />WEB : http://www.eurordis.org<br /></span><br /></span></p><div align="center"><center><br /><table cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tbody><tr><td style="color:#c6cdd7;"><br /><p align="center"><span style="color:#9999ff;"><span style="font-size:85%;"><span style="font-family:Arial,Helvetica;"><b>AVISO IMPORTANTE</b></span> </span></span></p></td><span style="color:#9999ff;"></span><tr><span style="color:#9999ff;"><br /><span style="font-size:85%;"></span></span><td style="color:#ffffff;"><span style="font-size:85%;"><span style="font-family:Arial,Helvetica;color:#9999ff;">Los datos que se proporcionan UNICAMENTE tienen carácter informativo. En ningún caso la información debe utilizarse con fines diagnósticos ni de tratamiento. No pretende sustituir a la información que le pueda dar su médico. El contenido de esta página puede cambiar sin previo aviso, ya que se pretende mantener la información acerca de estas enfermedades tan actualizada como sea posible.</span> </span></td></tr></tbody></table></div></center><br /></span></span></span></span></span></span></td></tr></tbody><span style="font-size:85%;"><br /></span></table><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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<br />
</div><div align="justify"><strong><span style="color: #663366;">No me cansaré de pedir y de buscar personas con la enfermedad. Me doy cuenta de que el nombre de este blog, debería tener incluida la palabra clave "angioma".</span></strong></div><div align="justify"><strong><span style="color: #663366;">Veréis, el SKT es una enfermedad formada por múltiples angiomas, y éstos a su vez son de diferente tipo, nombre, forma de desarrollarse y forma de extirparse. Por eso creo que -estoy segura- de que la palabra ANGIOMA sí que está más al día que no el nombre de la enfermedad.</span></strong></div><div align="justify"><strong><span style="color: #663366;">Una persona puede tener angiomas y no tener la enfermedad.</span></strong></div><div align="justify"><span class="Apple-style-span" style="color: #663366;"><b><br />
</b></span></div><div align="justify"><strong><span style="color: #663366;">Tengo la esperanza de encontrar a más personas, nos necesitamos mutuamente.</span></strong></div><div align="justify"><strong><span style="color: #663366;">¡¡Besos a todos/as!!</span></strong></div><div align="center"><span style="color: #663366;"></span></div><span style="font-family: georgia;"></span><br />
<div align="center"><img src="http://img458.imageshack.us/img458/760/silvia00021nu.gif" /></div><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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</script></div>Sylviahttp://www.blogger.com/profile/05545407109031656872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-14706778.post-1132360655487999112005-11-19T01:18:00.000+01:002005-11-19T01:37:35.516+01:00Para las personas que entren en el blog y tengan el SKT<div align="justify"><span style="color:#cc66cc;">Hola a todos y todas.<br /><br />Con pesar veo que mi búsqueda no produce frutos, y también me encuentro ante una situación contradictoria ya que, han aparecido personas que tienen el Síndrome o bien lo padece algún familiar.<br /><br />Desde aquí os propongo que, por favor, hagáis uso del grupo que creé para ello.<br /><br />Este blog es informativo, hablo de la enfermedad y hablo sobre lo que a mí me pasa. Pero siempre que encuentro a alguien, recibo el mensaje en mi correo electrónico. No es que me moleste, pero tengo varias direcciones y no siempre estoy en ellas. Tengo la principal, pero ahí no llegan los mensajes.</span><br /><br /><span style="color:#cc66cc;">Por favor, hacer uso de este grupo que creé para hablar y comunicarme con vosotros/as.<br /><br />Dándole al enlace que dejo aquí abajo, cada nuevo miembro que se una, lo sabré de inmediato ya que llegará la información a mi correo principal, y además, contribuiréis a formar un grupo estable, donde podamos conocernos todos, ya que hasta la fecha soy yo la que os conozco uno a uno, y para mejorar las experiencias de todos, intercambiar nuestros casos, dudas, inquietudes, no hay nada mejor que hacerlo desde este grupo.<br /><br />Aquí os dejo el enlace, y por favor, hacer uso de él. Gracias. Silvia.<br /><br /></div></span><p align="center"><a href="http://groups.msn.com/sylhg"><span style="color:#cc66cc;"><img src="http://img487.imageshack.us/img487/3160/skt3vi.gif" /></span></a> <strong><span style="color:#cc66cc;"><-- Haced clik aquí</span></strong><span style="color:#cc66cc;"> </span></p><span style="color:#cc33cc;">Espero que entendais mi preocupación, por que al fin y al cabo es también la vuestra.</span><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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</script></div>Sylviahttp://www.blogger.com/profile/05545407109031656872noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-14706778.post-1130687966435055672005-10-30T16:44:00.001+01:002008-07-14T13:59:54.353+02:00Malformación cavernosa<p align="right"> </p><div align="justify"><strong><span style="color:#ff6666;"><span style="color:#330033;">Malformación Cavernosa</span><br /></span></strong><br /><strong><span style="color:#663366;">Sinónimos<br /></span></strong><span style="color:#993399;">Angioma Cavernoso<br />Hemangioma cavernoso<br />Cavernoma</span><br /><br /><strong><span style="color:#ff9966;"><span style="color:#330033;">Veamos la traducción de un informe publicado en enero de 2003 sobre la descripción del cavernoma (yo lo tengo en el cono medular</span></span><span style="color:#330033;">).</span><br /></strong><br /><span style="color:#663366;">Las malformaciones o los angiomas vasculares son colecciones localizadas de los vasos sanguíneos que son anormales en estructura o número, conducen al flujo alterado de la sangre, y no son cancerosos (nonneoplastic). La mayoría de las malformaciones vasculares están presentes en el nacimiento (congénito)<br />Son clasificadas típicamente por tamaño, la localización, y el tipo de cambio, siendo lo más común cuatro telangiectasias capilares, malformaciones cavernosas, malformaciones venosas, y malformaciones arteriovenosas. Las malformaciones vasculares son esporádicas y solitarias en la mayoría de las personas afectadas, no obstante existen registros documentados de formas dominantes autosomaticas también.<br />Malformaciones cavernosas<br />Las malformaciones cavernosas son vasos sanguíneos dilatados que se caracterizan por la multiplicación de dichos vasos, haciendo que la sangre fluya muy lentamente por ellos. Los espacios vasculares llenos de sangre, están rodeados por las paredes del vaso sanguíneo que no tienen bastante músculo liso y material elástico, así que no son fuertes y no consiguen dejar de estar dilatados. Las malformaciones cavernosas se pueden situar en cualquier parte del cuerpo, incluyendo el hígado, el recto, el riñón, los ojos, los nervios, la médula espinal y el cerebro. Las malformaciones del cerebro y de la médula espinal serán resumidas aquí, pues tienen gran potencial para los síntomas serios.<br />Las localizaciones en la médula espinal son más comunes en la población del adulto que en niños.<br /><br />Cuando una asociación de más de una malformación existe en la misma persona, la hemorragia es más común.<br /><br />Hasta aquí lo que he podido acabar de traducir sobre lo que és un Cavernoma (por que Google traduce, pero no demasiado bien, ya sabéis)<br /><br />Los Angiomas Cavernosos hasta hace unos años eran lesiones poco frecuentes de encontrar en la clínica y sólo la incorporación de la Resonancia Magnética Nuclear (RMN) ha permitido diagnosticar un número creciente de casos acercándose a la frecuencia de las series de autopsias, estimándose en la actualidad su frecuencia en un 0,4% . Esto representa en nuestro país unas 59.000 personas que alojan cavernomas en su Sistema Nervioso Central, de las cuales entre 5.000 y 10.000 los alojan en la región de la fosa posterior, y en lo inmediato, un porcentaje de ellas planteará desafíos terapéuticos a los neurólogos y neurocirujanos que deben diagnosticarlas y tratarlas.<br /><br />Su localización en una zona anatómica, extremadamente compleja y que requiere estrategias y procedimientos quirúrgicos muy bien planeados y ejecutados, lo que implica un tratamiento con un riesgo intrínseco elevado y que en ausencia de un conocimiento de experiencias previas, crea en el médico tratante la sensación de que es un tratamiento que no es conveniente asumir</span><span style="color:#ffcccc;">.<br /></span><br /><span style="color:#ff6666;"><strong><span style="color:#cc33cc;">(Estos dos últimos párrafos fueron extraídos de otra página web, pero trata del mismo problema añadiendo la problemática a la hora de tratar dicho caso</span><span style="color:#cc33cc;">) </span><br /></strong></span><br /><span style="color:#cc66cc;">A mi no pueden operar, lo tengo muy difícil, por no decir que es imposible que eso ocurra.<br /><br />Habréis leído que estas cosas suelen pasar en niños o bebés y que la mayoría de los casos desaparecen solos cuando el niño llega a cumplir los 5-7-9 años de vida. Bueno, no puedo decir que sea mentira, pero yo por desgracia conozco personas, algunas ya con muchos años, vamos, abuelos, que la padecen aún, yo la padezco. Nada de lo que me salió al nacer desapareció, al contrario, aún me salieron más.<br /><br />Con esto quiero decir que cada persona es un mundo, y que no todos los que padecemos el Síndrome de KT tenemos las mismas limitaciones.<br /><br />Alguien me dijo una vez que no sabía que habían grados y grados en una enfermedad, pero lamentablemente, en esta enfermedad, los hay.<br /><br />Sé que han muerto personas por hemorragias que nadie pudo parar y dicen que no mata, pero puede hacerlo, nunca podemos bajar la guardia y aún menos cuando lo llevas por dentro, como es mi caso. No sólo tengo ese cavernoma, ojalá fuera así de sencillo, tengo mucho más que eso, como ya dije, mis zonas externas afectadas son mínimas por que a mí me salío más por dentro, de cintura hacia abajo.<br /><br />Otro día os cuento más.<br /><br />Silvia</span></div><p align="center"><img src="http://img481.imageshack.us/img481/6060/animacin29ye.gif" /></p><div align="justify"></div><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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TRABAJO EN EQUIPO</span></strong></div><div align="justify"><br /><span style="color:#999900;">- Los grandes hemangiomas de la región cérvico-facial o torácica, que se dan sobre todo en niñas, tienen un 5-10% de asociación a malformaciones estructurales (síndrome PHACE, malformaciones de fosa posterior, hemangiomas cérvico-faciales, anomalías arteriales, anomalías cardiacas y anomalías oculares)13,14 (Neuropediatra).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Los hemangiomas de la línea media, sobre todo los de la región lumbo-sacra, pueden asociarse a disrafismos espinales con potenciales alteraciones urogenitales. (Neuropediatra).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Los hemangiomas difusos o segmentales son los que presentan un mayor número de complicaciones y anomalías asociadas, destacando la ulceración y compresión u obstrucción de orificios naturales (ojos, oídos, nariz, boca...).(Pediatra, oftalmólogo, otorrino).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Los hemangiomas múltiples, que suelen asociar lesiones cutáneas y viscerales (sobre todo hepáticas), pueden producir anemia y hepatomegalia y presentar un fallo cardíaco congestivo15. (Pediatra).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Los hemangiomas focales localizados a nivel de parótida, área periorbitaria, labios, punta nasal y región anogenital suelen involucionar más lentamente y tienen un mayor riesgo de dejar deformidades o cicatrices residuales16.(Cirujano plástico, cirujano pediátrico).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Las malformaciones vasculares venulares de la región facial (mancha en vino de Oporto) requieren descartar, en función de la localización, un síndrome de Sturge-Weber. (Neuropediatra, oftalmólogo).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Ante malformaciones vasculares combinadas tipo síndrome de Klippel-Trenaunay, tras estudio clínico, analítico y morfológico, valoración multidisciplinar de cara al seguimiento y tratamiento. (Cirujano vascular, traumatólogo).</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">- Ante malformaciones arterio-venosas con compromiso (fallo cardiaco congestivo o necrosis cutánea por síndrome de “robo”) valorar la posibilidad de embolización (Radiólogo intervencionista).</span></div><div align="justify"></div><div align="justify"><br /><strong><span style="color:#ff9900;">SITUACIONES ESPECIALES</span></strong></div><div align="justify"><br /><strong><em><span style="color:#cc9933;">Anomalías venosas intracraneales</span></em></strong> </div><div align="justify"></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">Las “anomalías venosas intracraneales” ocurren espontáneamente en el 0,25% de la población, siendo un hallazgo fortuito en el escáner o resonancia magnética, y resulta especialmente importante detectar su presencia en pacientes con malformaciones venosas en la región cefálica. Se trata de venas dilatadas intramedulares, convergentes en una gran vena que drena en el sistema venoso superficial o profundo, no existiendo el sistema de drenaje habitual. Suelen ser asintomáticas, aunque a veces producen dolor de cabeza y raramente son causa de un accidente isquémico transitorio. Previamente estas lesiones se conocían como “angiomas venosos cerebrales”, y deben distinguirse de la malformación vascular cerebral auténtica –también llamada “cavernoma” – que requiere un tratamiento precoz para evitar complicaciones (hemorragia cerebral, pseudotumor o epilepsia). En un trabajo reciente sobre 40 pacientes con malformaciones venosas extensas de piel y mucosa facial, se aprecian anomalías venosas intracraneales en 8 (20%), 4 múltiples y una bilateral, con la única sintomatología de dolor de cabeza. Es importante realizar un diagnóstico correcto de estas lesiones mediante escáner, resonancia o angio-resonancia y, en caso de presentarse, no confundir con una verdadera malformación venosa cerebral. </span></div><div align="justify"></div><div align="justify"></div><div align="justify"><strong><em><span style="color:#cc9933;">Anomalías intracraneales en el síndrome de Sturge-Weber</span></em></strong></div><div align="justify"><strong><span style="color:#ffff66;"></span></strong></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">El síndrome de Sturge-Weber se caracteriza por una malformación vascular que ocurre de forma ipsilateral en tres tejidos de un mismo origen embriológico: piel facial en V1 (nevus telangiectásico), ojo (afectación de coroides y riesgo de glaucoma) y leptomeninge (riesgo de convulsión, hemiplejia, anoxia y atrofia cerebral, calcificaciones y alteración de las funciones neuro y psicomotora). Sólo el 10% de nevus localizados en V1 tienen afectación cerebral, que puede ser detectable con escáner y resonancia magnética con contraste.</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">En un reciente estudio sobre 22 pacientes (entre 8 días y 25 meses) con nevus telangiectásico en V1 se incluyó la realización de un SPECT con xenon 133 para ver el flujo sanguíneo regional cerebral, al mismo tiempo que un scanner y una resonancia. El síndrome de Sturge-Weber fue confirmado en todos los pacientes. En pacientes con convulsiones ya establecidas el SPECT demostró una disminución del flujo, confirmándose una hipoperfusión e hipometabolización del lado dañado.</span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;"></span></div><div align="justify"><span style="color:#999900;">Sorprendentemente, cuando el SPECT se hizo en pacientes antes de tener las convulsiones, el lado afecto mostraba hiperperfusión en el 75% de los casos. Por tanto, esta prueba puede ser un método eficaz para un diagnóstico precoz de daño cerebral en el síndrome de Sturge-Weber, con su repercusión terapéutica, ya que tratar las convulsiones precozmente limita la anoxia y el daño neurológico.<br /></span></div><p align="center"><img src="http://www.firmas7.com/nombres/s/imagenes/_silvia_050830.jpg" /></p><div class="blogger-post-footer"><script type="text/javascript"><!--
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