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Me considero una persona normal. Creo que para definirme, no soy la persona adecuada. Lo que sí puedo decir es que soy amiga de mis amigos y que siempre voy con la verdad por delante. I do not speak, I write neither I understand the English, only a little. Thanks!

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27.1.09

Adiós al grupo de auto-ayuda


Quiero deciros varias cosas:

1.- El grupo de auto-ayuda será cerrado en febrero. No es decisión mía, es un tema que lleva Microsoft. Hace bastante tiempo los usuarios solicitábamos mejoras para crear nuestro grupo de forma sencilla y con más herramientas. No lo han querido hacer, así que nos propusieron "mudar" los grupos hacia una web gratuíta pero en inglés...

Yo no tengo ánimo suficiente como para volver a empezar, mi salud no es ni remotamente la misma que cuando inicié mi camino por aquellos lares...

De modo que, no solicitéis entrar al grupo ya que va a desaparecer, y con él, mis años de búsquedas tanto de personas como de información y fotografías. Me costó crearlo por lo ya dicho, mi salud.

Es doloroso por que es como perder a un hijo que te ha "costao" parir. Duele mucho perder todo lo que para mi era tan importante. Estoy francamente hundida.

2.- El vídeo anterior, el que trataba sobre el SKT ó KTS, dejó de funcionar ya que a Toni le han cerrado el Canal, ese Canal, en Youtube. Una lástima...

En fin. No me lío más que tengo que arreglar el blog después de, como habréis visto quienes me seguís, haberlo renovado en su aspecto.

Espero no tardar tanto tiempo sin decir absolutamente nada, pero es que no estoy muy "pa'cá" últimamente.

Saludos,

♥Syl♥

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2 comentarios:

Nayami dijo...

realmente llego en mal momento, lo siento, yo he buscado tbbastabte sobre esta enfermedad pero tengoundato curioso que añadir, una anecdota... mi hija de 8 años padece este sindrome, cando nacio en el 2000 NADIE me aviso de lo que se trataba, la tuvieron 15 dias alejada de mi en neonatos haciendole pruevas k ni me consultaron mi me dieron explicacion, cuando la lleve cada 15 dias hasta los 4 meses al hospital a 50km de mi residencia y le hicieron 2 biopsias, nadie reparo en explicarme QEU DEMONIOS PASABA!!!, presa del panico me lleve a mi hija sin volver alli, asi he estado 8 años hace 6 meses volvi al hospital comarca por un problema de varices en la niña, para colmo es hipercativa y para asombro del personal "los hemoangiomas" HABIAN REMITIDO!!!! su piel habia ido regenerandose sin motivo aparente, se le "costrifico a los largo de los 2 primeros años y cayo cual piel de serpiente" me han vuelto a remitir al hospital general de la comarca y los medicos que la trataron con 4 meses no se lo creen, tiene una pequeña asimetria en la pierna izq pero no deformidad, sus marcas en la piel han ido estirandose y dando paso a nueva piel... solo la parte del brazo, la mano en concreto es la afectada, pero no por deformidad, sino por el hemoamngioma, k es mas pronunciado.
Los medicos, atonitos me preguntaron k hice con ella y yo respondi "solo le he aplicado la sabia de una hoja de aloe vera y dado capslas de aceite de onagra" nada mas... ningun medicamento... dicen k nace 1 de cada 37mil niños con ello, pero uno de cada 5000 o 10000 sale como mi hija... aun no canto victoria, pues le estan haciendo resonancias,taks y posiblemente biopsias, pero si todo va bien, el mayor problema k tendra sera que tiene una vena fragil enla nari y un principio de THDA (sindrome de hipercatividad) el cual sobrelleva muy bien con medicacion...

Reconozco estar muy asustada pero veiendo todo lo k he visto y leido... A MI HIJA LE TOCO LA LOTERIA, ALMENOS UNA PEDREA DENTRO DE LO MALO QUE ESTOPUEDE LLEGAR A SER... dsd aki animo al que lea esto y si kiere hablar conmigo lo agradecere, sobre todo tu silvia, si kieres una amiga altruista solo por ser alguien k te apoye, fuera de tu familia, aqui hay una madre joven (28 años) que bien puede ser tu amiga y escucharte, tienes mucho k decir y aportar... ADELANTE, comete al mundo y no dejes que el te consuma...

gracias^^

Anónimo dijo...

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